Rara e sconosciuta: un convegno a Salerno sulla Sindrome di Sjögren
SALERNO – Si terrà sabato 25 luglio, presso la Casa comunale, il Convegno in occasione della Giornata Mondiale della Sindrome di Sjögren.
Stiamo parlando di una patologia di cui si sa ancora molto poco, che causa effetti deleteri sotto l’aspetto clinico e psicologico e con ripercussioni gravi nella vita sociale e affettiva. È il caso subito di annotare che la Sindrome di Sjögren colpisce in grande maggioranza le donne (il rapporto è 9 a 1). Si consideri che la Sindrome di Sjögren non è ancora inserita nei LEA e nel Registro Nazionale delle malattie rare. Ciò accresce il disagio e la sofferenza dei malati: non ci sono farmaci curativi. Va da sé che l’uso dei pochi farmaci alternativi, farmaci di fascia C, comprese le terapie riabilitative fisiche e le cure odontoiatriche sono a carico del paziente.
L’evento, organizzato dalla A.N.I.Ma.S.S. ONLUS, Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren, vuole offrire temi e motivi utili al confronto e all’approfondimento delle prospettive proprie di una malattia ancora poco conosciuta. Ed è l’occasione per intavolare il tema della necessità del PDTA e di ambulatori dedicati multidisciplinari, per favorire finalmente il riconoscimento della Sindrome di Sjögren primaria sistemica come malattia rara.
Spieghiamoci meglio. Si tratta di una malattia autoimmune, dal carattere sistemico, di natura degenerativa e inguaribile. Può attaccare tutte le mucose dell’organismo, quelle degli occhi e della bocca o del naso, ma anche reni, pancreas, fegato, cuore, apparato cardiocircolatorio, apparato osteo-articolare e polmonare. Come se non bastasse, spesso si associa ad altre patologie autoimmuni con conseguenze mortali per il 5-8% dei circa
Il Convegno sarà presentato martedì 21 alle ore 11 al Palazzo di Città: coordinata dalla Prof.ssa Rita Occidente Lupo, la Conferenza stampa vedrà la partecipazione dell’Assessore alle Pari Opportunità Gaetana Falcone, del Presidente dell’Ordine dei Medici Dott. Giovanni D’Angelo, della Presidente dell’Associazione A.N.I.Ma.S S. ONLUS Dr.ssa Lucia Marotta. (g.f.)
